□ 鞠圣娇
重症肌无力已被列入《第一批罕见病目录》,为什么聊城市眼科医院会为此成立专病门诊?“其实这跟我们医院眼科特色有关,很多眼肌型重症肌无力患者是先到眼科门诊就诊,又转到我们这里来的。”市眼科医院神经内科主任程桂芝说。
重症肌无力可见于任何年龄,程桂芝曾遇到过1岁左右的患儿,也有九十多岁的老人。因为重症肌无力症状多样,有不少患者求医时走了弯路,不知道挂哪个科室的号,不知道找谁看,这让程桂芝早就有了成立专病门诊的念头。她的想法得到了医院的大力支持,去年医院成立了由神经内科、眼眶眼整形科、斜视与小儿眼科、胸外科、急救中心、呼吸内科、重症医学科、放疗科及影像科、检验科、药剂科、特检科等相关科室组成的重症肌无力诊疗学组,为重症肌无力患者提供“一站式”诊疗服务,去年医院加入了京津冀重症肌无力联盟,还成为山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会重症肌无力诊疗协作组成员单位。
重症肌无力专病门诊成立后,患者就诊预约、复诊及住院更加方便,通过个体化的病情评估、药物治疗和健康指导,生活质量得以提升,科室在群众中也有了良好口碑。73岁的李美娥(化名)这两年出现抬不起头的情况,她一直认为是自己年龄大了的缘故,没有积极治疗,后来发现自己眼皮也抬不起来了,才到眼科医院就诊,转诊到重症肌无力门诊后,确诊为重症肌无力,经过治疗,病情好转。她因自己的治疗经历对重症肌无力有了明确的认识,李美娥还将邻居介绍来就诊。
“看到患者在我们的帮助下,病情有了好转,还是挺高兴的。”程桂芝说。今年6月15日是第11个“重症肌无力关爱日”,程桂芝希望,有更多的人认识重症肌无力这一疾病,加强早期干预,尽可能不让重症肌无力影响生活。
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